SMA Tip-1 Hastası Elif Derya İçin Umut Seferberliği: Aileden Destek Çağrısı

Şanlıurfa’nın Haliliye ilçesinde yaşayan Akbaş ailesi, ölümcül kas hastalığı SMA Tip-1 ile mücadele eden bebekleri Elif Derya için yardım çağrısında bulundu. Henüz 3 Şubat 2024’te dünyaya gelen Elif Derya, doğumundan sadece 8 gün sonra topuk kanı testiyle SMA Tip-1 tanısı aldı.

SMA Tip-1, bebeklik döneminde ortaya çıkan ve kasların zayıflamasına neden olan genetik bir hastalık. Hastalığın ilerlemesini durdurmak ve yaşam kalitesini artırmak için en etkili tedavi yöntemlerinden biri, Zolgensma adlı gen tedavisi. Ancak bu tedavinin maliyeti oldukça yüksek ve Türkiye’de henüz SGK kapsamında değil.

Elif Derya’nın ailesi, kızlarının hayata tutunabilmesi için valilik onaylı bir kampanya başlattı. Aile, kampanyaya destek olmak isteyen hayırseverlerin yardımlarını bekliyor. Kampanya süreci, sosyal medya üzerinden de geniş kitlelere duyurulmaya çalışılıyor.

SMA hastalığıyla mücadele eden aileler, Zolgensma tedavisinin Türkiye’de de uygulanabilir hale gelmesi için yetkililere çağrıda bulunuyor. Change.org’da başlatılan kampanyalarla, ilacın Türkiye’ye getirilmesi ve SGK tarafından karşılanması talep ediliyor. Bu kampanyalardan biri, SMA Tip-1 hastalarının kaderinin ölüm olmaması gerektiğini vurguluyor ve alternatif yolların bulunmasını istiyor.

Elif Derya’nın ailesi, kızlarının yaşama tutunabilmesi için toplumun desteğine ihtiyaç duyuyor. Aile, kampanyaya katkıda bulunmak isteyenlerin valilik onaylı hesaplara bağış yapabileceğini belirtiyor. Ayrıca, kampanyanın sosyal medya üzerinden paylaşılması da daha fazla kişiye ulaşılmasını sağlayacak.

SMA hastalığıyla mücadele eden tüm aileler gibi, Akbaş ailesi de kızlarının sağlığına kavuşabilmesi için umutla bekliyor. Toplumun duyarlılığı ve desteği, Elif Derya’nın yaşam mücadelesinde önemli bir rol oynayacak.

Şanlıurfa’da SMA Savaşı: Minik Elif Derya’nın Umudu Zolgensma Tedavisinde

SMA Tip-1 hastası Elif Derya için ailesi yardım çağrısı yaptı. Zolgensma tedavisi için başlatılan kampanyaya destek bekleniyor

Şanlıurfa ’nın Haliliye ilçesinde yaşayan Akbaş ailesi, ölümcül kas hastalığı SMA Tip-1 ile mücadele eden bebekleri Elif Derya için yardım çağrısında bulundu. Henüz 3 Şubat 2024’te dünyaya gelen Elif Derya, doğumundan sadece 8 gün sonra topuk kanı testiyle SMA Tip-1 tanısı aldı.

Ailenin ikinci çocuğu olan Elif Derya , kas erimesini yavaşlatmak için Spinraza adlı ilacı düzenli olarak kullanıyor. Ancak bu tedavi hastalığı tamamen durduramıyor; yalnızca ilerleyişini yavaşlatabiliyor. Elif Derya’nın sağlıklı bir geleceğe kavuşabilmesi için tek dozluk gen tedavisi olan ve yurt dışında uygulanan Zolgensma ilacına ihtiyaç duyuluyor.

Zolgensma için zamanla yarışılıyor

Yurt dışında uygulanan ve yaklaşık 2 milyon doları bulan bu tedavi, ne kadar erken alınırsa o kadar etkili oluyor. Gen tedavisiyle Elif Derya’nın sağlıklı bir birey olarak yaşamına devam etme ihtimali doğacak. Ancak yüksek maliyeti nedeniyle tedaviye erişim oldukça zor.

Ev hanımı olan anne Anzılha Akbaş ve telekomünikasyon sektöründe saha personeli olarak çalışan baba İsmail Akbaş, kızlarının yaşama tutunması için Şanlıurfa Valiliği onaylı bir kampanya başlattı. Aile, yetkililerden ve hayırsever vatandaşlardan kampanyaya destek olunmasını istiyor.

“Kızımızın yaşam şansı Zolgensma’da”

Zamanla yarışan Akbaş çifti, Elif Derya’nın hayatını kurtaracak bu tedaviye bir an önce ulaşabilmek için umutlarını kamuoyunun duyarlılığına bağlıyor. “Ne kadar erken tedavi edilirse, Elif Derya’nın kas kaybı o kadar az olacak. Onun da diğer çocuklar gibi koşup oynamasını istiyoruz” diyen aile, yardımseverlerden destek bekliyor.