Türkiye’de epilepsi alanında yürütülen 23 yıllık meşakkatli mücadelenin ardından, epilepsi hastaları ve yakınları için tarihi bir dönüm noktasına gelindi. Ülkemizde tek ulusal epilepsi hasta derneği olma sorumluluğunu taşıyan ve aynı zamanda uluslararası platformlarda Türkiye’nin tek temsilcisi konumunda bulunan Epilepsi ve Yaşam Derneği, yıllardır görmezden gelinen epilepsi gerçeğini kamuoyunun ve karar vericilerin gündemine taşımaya hazırlanıyor.
“Epilepsililer için güneş yarın doğuyor” mesajıyla duyurulan süreç kapsamında, Dünya Epilepsi Günü çerçevesinde gerçekleştirilecek etkinliklerin en önemli ayağı olan Epilepsililerin Kamutayı, yarın Ankara Söğütözü’nde düzenlenecek. Dernek yetkilileri bu buluşmayı, “Yıllardır karanlıkta bırakılan epilepsililer için yakılan ilk çoban ateşi” olarak tanımlıyor.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, yıllardır süren çalışmaların yalnızca hasta haklarını savunmakla sınırlı kalmadığını vurguladı. Dernek; Cumhurbaşkanlığı, Türkiye Büyük Millet Meclisi, bakanlıklar, belediyeler, sağlık çalışanları ve halk arasında bir köprü görevi üstlenerek, epilepsililerin sesi oldu.
Dernek bugüne kadar;
Tez hazırlayan üniversite öğrencilerinden,
Hukuki haklarını arayan epilepsi hastalarına,
Bilimsel sorulara yanıt arayan ailelerden,
Psikolojik destek ihtiyacı duyan bireylere,
Ulusal ve uluslararası raporlamalara kadar
her alanda aktif rol aldı.
Bu sorumluluğun her geçen gün daha da ağırlaştığını belirten Öztürk, “Epilepsililer adına konuşmak, sadece farkındalık değil, hak mücadelesi yürütmek anlamına geliyor” dedi.
Epilepsi hastalarının yıllardır sadece hastalıkla değil, toplumsal önyargılarla da mücadele ettiğine dikkat çekildi. Kamuoyunda epilepsiye dair yanlış inanışların, epilepsilileri mahalle baskısı, dışlanma ve damgalanma ile karşı karşıya bıraktığı vurgulandı.
Epilepsililerin maruz kaldığı sorunlar arasında;
“Cin çarpması”, “bulaşıcı hastalık” gibi bilim dışı inanışlar,
“Anne olamaz”, “çalışamaz” gibi yanlış kabuller,
Engelli mi engelsiz mi olduğu konusundaki hukuki belirsizlikler,
İşsizlikte ve intiharda üst sıralarda yer almaları
ön plana çıktı.
Bu yanlış algılar nedeniyle pek çok epilepsi hastasının hastalığını saklamak zorunda kaldığı, sosyal hayattan ve istihdamdan dışlandığı ifade edildi.
Dernek yetkilileri, epilepsi farkındalığı ve hasta hakları konusunda Türkiye’nin yıllarca çok yavaş ilerlediğini, hatta Fas ve Çad gibi ülkelerin bile gerisinde kaldığını vurguladı. Ancak gelinen noktada bu sessizliğin kırıldığı ve artık geri dönüşü olmayan bir sürecin başladığı belirtildi.
“Yarın çoban ateşi yanıyor. Artık epilepsililer için suskunluk değil, söz söyleme zamanı.”
Etkinlikler yalnızca Ankara ile sınırlı kalmadı.
Dün alışveriş merkezlerinde kurulan stantlarla halk bilgilendirildi, vatandaşlar bugün ve yarın yapılacak etkinliklere davet edildi.
Bugün saat 14.00’te
İstanbul, Ankara, İzmir, Bursa, Ordu, Manisa, Sivas, Şanlıurfa, Trabzon, Tekirdağ, Denizli, Edirne ve Kırşehir’de
“Epilepsililer için tekerleri döndür” etkinliği gerçekleştirilecek. Bisikletler, motosikletler ve araçlar epilepsililer için yollara çıkacak.
Yarın saat 13.00’te
Ankara, Amasya, Ordu, Batman, Manisa, Sivas, Şanlıurfa, Tekirdağ, İstanbul (Fatih ve Kadıköy), İzmir (Bergama ve Konak) ilçelerinde
seminerler düzenlenecek. Gönüllü hekimler, avukatlar ve kamu kurumları iş birliğiyle halk bilgilendirilecek.
Farkındalık çalışmaları hafta boyunca devam edecek.
Pazar: Mamak
Pazartesi: Ankara Kent Konseyi
Salı: Yenimahalle
Çarşamba: Keçiören
Perşembe: Çankaya
belediye salonlarında saat 19.00’da, epilepsililer için ücretsiz konserler düzenlenecek. Farklı müzik grupları sahne alarak dayanışmaya destek verecek.
Sürecin en kritik adımı ise Epilepsililerin Kamutayı olacak.
“Yanınızdayız” çağrısıyla 25 siyasi parti, epilepsililer için aynı masa etrafında bir araya gelmeye davet edildi. Amaç; bilimsel, hukuki, psikolojik, sosyal ve siyasal çözümleri birlikte tartışmak.
Epilepsi ve Yaşam Derneği, epilepsililerin sesinin daha geniş kitlelere ulaşabilmesi için basın mensuplarını seminere ve Ankara Söğütözü’nde gerçekleştirilecek Epilepsi Kamutayı’na davet etti.
“Bu mücadeleyi siz basın aracılığıyla büyütebiliriz.”
Dernek Başkanı Ebru Öztürk, bugüne kadar destek veren gönüllülere, kurumlara ve bireylere teşekkür ederek şu mesajla çağrısını tamamladı:
“Epilepsililer yalnız değil. Bugün destek veren herkese teşekkür ediyor, yarın için birlikte ses vermeye davet ediyoruz.”
#EpilepsililerİçinSesVer
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı