“Epilepsi için sessizliği kırıyoruz: Damgalamaya, önyargıya, suskunluğa son!”

950.000 Epilepsili İçin Sessizliği Kırıyoruz!

Toplumsal Damgalamayı Yeneceğiz – Artık Yeter!

Türkiye’de resmî rakamlara göre 850.000, fakat gerçekte 950.000 epilepsili birey yaşıyor. Bu kitlenin tamamını kapsayan ve bölgesel, ulusal ve uluslararası düzeyde faaliyet gösteren tek sivil toplum kuruluşu olarak Epilepsi ve Yaşam Derneği, yıllardır bir sessizliği yıkmaya çalışıyor.

Ancak mücadelemiz yalnızca nöbetlerle değil.
Asıl savaşımız;
 Bilinçsizlikle,
 Toplumsal önyargılarla ve
 Kurumsal ilgisizlikle.

HALK NE DÜŞÜNÜYOR? GERÇEKLER ACI…

 %3’ü epilepsiyi hâlâ “cin çarpması” sanıyor.
 %6’sı hastalığı “bulaşıcı” zannediyor.
 %13’ü epilepsili kadınların “anne olamayacağına” inanıyor.

Ve en vahimi:
Epilepsililerin %90’ı hastalığını saklıyor.
Çünkü toplum tarafından damgalanmaktan, işini, sosyal çevresini, geleceğini kaybetmekten korkuyor.

İNTİHAR VE İŞSİZLİKTE 1. SIRADA

 Epilepsililer dünyada intiharda 1. sırada.
 Türkiye’de ise işsizlikte açık ara lider.
Epilepsi, engel derecesi tanımlanamayan tek hastalık.

Yalnız bırakıldılar. Görünmez oldular. Ama biz buradayız!

2021’DEKİ BAKANLIK BELGESİ: SORUNLAR YENİ FARK EDİLDİ!

6 Haziran 2021 tarihinde Sağlık Bakanlığı’nın yayınladığı Epilepsi Klinik Protokolü, epilepsililere yönelik bugüne dek yeterli çalışma yapılmadığının resmî kabulüdür.
Bu protokol, devletin ilk kez “epilepsi farkındalığının” farkına vardığını gösteriyor.

9 BAKANLIK, CUMHURBAŞKANLIĞI VE TBMM İLE YÜRÜTÜLEN ÇALIŞMALAR

Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak yürüttüğümüz temaslar ve proje başlıkları:

Cumhurbaşkanlığı: TRT iş birliğiyle kamu spotu hazırlandı.
Sağlık Bakanlığı: Engel derecesi tanımı, ilaç erişimi görüşmeleri.
Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı: Epilepsili annelere destek planlamaları.
Milli Eğitim Bakanlığı: Rehber öğretmenlere epilepsi eğitimi.
Gençlik ve Spor Bakanlığı: Epilepsili gençlerin meslek seçiminde yönlendirilmesi.
Milli Savunma Bakanlığı: Askerî birimlerde ilk yardım farkındalığı artırma çalışmaları.
Kültür ve Turizm Bakanlığı: ‘Hoşça Kal Epilepsi’ adlı oyunla festivallere katılım.
Dışişleri Bakanlığı: 6 Türk devletiyle epilepsi alanında iş birliği başlatıldı.
İçişleri Bakanlığı: Valiliklerle temsilcilik ağı kurularak “Türkiye” adının resmi kullanımı çalışmaları.
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı – İŞKUR: Epilepsililerin istihdamı için öneriler sunuldu.

SIRA BELEDİYELERDE VE BASINDA!

Bugün bir gerçek var:
Devlet adım attı. Şimdi sıra yerel yönetimlerde ve medyada.

Türkiye Belediye Başkanları Birliği Derneği ile ilk resmi görüşmemizi yaptık.
Sivil Toplum Genel Müdürlüğü’ne proje başvurumuz hazır.
İçişleri Bakanlığı ve tüm yerel yönetimleri, bu projelere destek vermeye çağırıyoruz.

VE SİZ, BASIN MENSUPLARI…

Sizden yüksek ses olmamız değil, kısık kalan sesimizi duyurmanız isteniyor.
Epilepsi sadece bir sağlık sorunu değil, bir insan hakları meselesidir!
Bu gerçeği görün, gündeme taşıyın, toplumla paylaşın!

**TRABZON’DA YAKILAN “İLK ÇOBAN ATEŞİ” İÇİN TEŞEKKÜR

Trabzon’daki ilk farkındalık kampanyamızda destek veren herkese teşekkür ederiz:

• Trabzon Valiliği

• Trabzon Büyükşehir Belediyesi

• Karadeniz Teknik Üniversitesi Rektörlüğü

• Tıp Fakültesi Dekanlığı

• İl Sağlık Müdürlüğü

• Ortahisar Belediyesi

• CHP (ulaşım desteği)

• AK Parti (konaklama desteği)

• Trabzon Basını (4. Kuvvet)

Bu bir başlangıç! Türkiye’nin dört bir yanında bu mücadele devam edecek.

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı