Dr. Uğur Yılmaz’dan Sağlık Bakanlığı’na Sert Sorular: “Topuk Kanı Baskısı Yolsuzlukların Örtüsü mü?”

Toplum sağlığı uygulamaları adı altında yürütülen topuk kanı taramaları, son dönemde kamuoyunda tartışma konusu olmaya devam ederken, Dr. Uğur Yılmaz çarpıcı açıklamaları ve sert sorularıyla dikkat çekti. Sağlık Bakanlığı’na yönelik açıklamasında, bu taramaların bilimsel gerekçeleriyle birlikte siyasi ve ekonomik arka planını sorgulayan Dr. Yılmaz, sistemin inandırıcılığını sorguladı.

“Tedavi Yok, Ama Tarama Var!”

Dr. Yılmaz, taramaların resesif (çekinik) genetik hastalıklara yönelik olduğunu hatırlatarak şu değerlendirmeyi yaptı:

1. Topuk kanıyla taranan hastalıklar son derece nadir görülmekte ve bu hastalıkların iyileştirici (kökten çözüm sunan) tedavisi yoktur.

2. Yapılan uygulamalar, en fazla semptomatik ya da palyatif (geçici ve yüzeysel) tedavilerle sınırlıdır.

3. Bazı durumlarda ise bu tedavilerin bile bilimsel dayanağı tartışmalıdır.

“Hayat Kurtarıcı Değil, Ama Zorunlu!”

Yılmaz, “Bu taramaların hayat kurtarıcı olmadığı açıkken, anne babalara zorla onay imzalatılması, onları psikolojik ve hukuki baskı altına almak değil midir?” diyerek tepki gösterdi.

“Bakanlık Bu Soruları Yanıtlamalıdır”
– Bu taramalar kimler adına, hangi firmaların cihazları ve kitleriyle yapılmaktadır?
– İhaleler şeffaf mıdır?
– Bu sistemden ekonomik çıkar sağlayanlar kimlerdir?
– Taramalar sonucu pozitif çıkan bebek sayısı kaçtır ve bu bebeklerin tedavi süreçleri hangi bilimsel verilere dayanmaktadır?

“Toplum Sağlığı Kılıfı Altında Yeni Bir Yolsuzluk Ağı mı Kuruluyor?”

Dr. Uğur Yılmaz’ın açıklamaları, “toplum sağlığı” adı altında yürütülen bazı uygulamaların, bilimsel değil ticari gerekçelerle dayatıldığı iddialarını güçlendiriyor. Konunun kamuoyunda şeffaf şekilde tartışılması ve Sağlık Bakanlığı’nın net bir yanıt vermesi bekleniyor.

1. UĞUR YILMAZDAN SAĞLIK BAKANLIĞINA SORULAR, TOPUK KANI BASKISI YAPILAN YOLSUZLUKLARIN ÖRTÜSÜ MÜ?
2. Topuk kanı taraması ile nadir görülen bazı genetik testler taranmaktadır. Bu hastalıklar resesif genlerle geçmektedir.

2.Genetik bozukluklarda bozuk gen sağlam gen ile değiştirlerek düzeltilemez. Yani bunların iyileştirici bir tedavisi yoktur. (iyileştirici tedavi: Hastalığa neden olan bozukluğun tam olarak düzeltilmesi ve hastalığın yok edilmesidir.)

3. Bu hastalıklarda yapılan tedaviler çoğu zaman ciddi ve fazla bir yararı olmayan zayıf semptomatik (Hastalık belirtilerini ortadan kaldırmaya yönelik) ve palyatif (Geçici-çözüm olmayan) tedavilerdir. Bazılarında bu semptomatik tedavi ve iyileşmeler de bir varsayımdır.
4. Bu tedavilerin hiçbirisi hayat kurtarıcı ve ileride gelişecek sakatlıkları önleyici tedaviler kapsamında değildir.
5. Resesif geçen bu hastalıklarda uygulanan tanı yöntemleri ile kesin teşhis koymak mümkün olmadığı gibi, SMA gibi bazı hastalıklarda teşhis konularn bazı hastalar SMA 1 olabildiği gibi, normal bir yaşam süren SMA 4 türünden hastalar da olabilir. Hatta hiçbir SMA kliniği olmayan ve ileride de gelişmeyecek bebekler, gerçekte hasta olmadığı halde bunlara zorla ilaç kullandırılmaya çalışılmaktadır.
6. 6. SMA ilaçları hastaların yaşam süresini uzatmamaktadır.
7. Topuk kanı taramaları tek özelliği çok pahalı olmaları ve hiçbir iyileştirici etkisi olmayan SMA ilaçları için müşteri yaratmak için yapılmaktadır.

İlaçların fiyatları:

a-) NUSINERSEN SODIUM (SPINRAZA) * 73.000,00 €  (SUT  EK-4-C YURT DIŞI İLAÇ FİYAT LİSTESİ FİYATI)= 2.992.270 TL. İlk altı doz’un fiyatı: 17.953.620 TL.  İlaç tedavisi daha sonra da devam edecektir.

b-) RISDIPLAM=EVRYSDI * Tek doz fiyatı: 340 000 $ X 37,9382 = 12.898.988 TL  (1 dolar 37,9382 TL)

c-) ONASEMNOGENE ABEPARVOVEC- ZIOI= ZOLGENSMA *

Tek doz fiyatı: 2 100 000  $ X 37,9382 = 79.670.220 TL  (SGK SUT listesinde yoktur.) Bu ilaç için yeni doğanlar için dilencilik faaliyetleri düzenlenmektedir.

Topuk kanı taraması; bu pahalı SMA ilaçlarının yapılacağı yeni doğan ve yetişkinleri atamak için yapılmaktadır.

Fayda/ yarar oranına ve etkiliğine baktığımızda bu ilaçların hiçbirisi ile yapılan harcamaya değecek ve ciddiye alınacak bir yarar sağlanamaz. Aynı semptomatik ve palyatif etki çok ucuz protez ve ortezlerle sağlanabilir.

7. Gen testi ile SMA hastalığı olduğu iddia edilen yeni doğanlar içinde gerçek SMA Tip 1 hastalarının oranı nedir? Dünya’da bu konuda yapılmış bir çalışma yoktur. İlaç firmaları sadece SMA hastalığının SMN 1 ve SMN 2 genlerindeki bozukluklar nedeni ile olduğunu; ürettikleri ilaçların hastalığa neden olan (adele gevşekliği) enzimin kendi ilaçları ile bazı semptomatik etkiler sağlayacağını iddia etmektedirler. Tabi teşhis konulan yenidoğanların önemli bir kısmı hiçbir SMS kliniği ve bulguları olmayan ve ileridede de görülmeyecek olan sadece gen testine göre hasta kabul edilen sözde genetik hastalardır.

Sağlık Bakanlığı da bunu bilmektedir. Bu nedenle SMA tanısı alan 18 yaş altı ve üstü hastalar için Nusinersen uygulama merkezlerinin listesi Sağlık Bakanlığı  internet sayfasında yayınlanmıştır. (İlaç yapılacak hastaneler bu şekilde atanmıştır.)  Bu da gerçekte SMA hastası olmayan fakat gen testine göre hasta kabul edilen kişilere ömür boyu SMA ilaçlarının kullandırılmasının planlandığı anlaşılmaktadır.

Gen testi ile hasta kabul edilen sağlıklı yenidoğanlar ömür boyu SMA ilacı kullandırılacak potansiyel müşteriler olarak görülmektedir. Bu sağlık alanında ciddi bir nitelikli dolandırıcılık faaliyetidir.

Bir tıbbi tedavi bir hastalığa özgü belirti ve bulguları olan, iyileştici bir tedavisi olan GERÇEK BİR HASTALIĞIN İYİLEŞTİRİLMESİ İÇİN yapılan tedavi olmalıdır. İyileştirici özelliği olmayan ilaçlarla yapılan tedaviler bu nedenle gereksiz tedavidir. Gereksiz tedavi: Herhangi bir hastalığı iyileştirmeyen ve hatta semptomatik bir yararı dahi olmayan tedavilerdir.

8. Her üç SMA ilacını üreten firma sattıkları ilacın SMA hastalığı için bir cure (kesin ve tam iyileşme) sağlamadığını hem kendi ürün bilgilerinde hem de FDA’ya sundukları belgelerde açık bir şekilde belirtmişlerdir.
9. Gen testleri Sağlık Bakanlığı laboratuvarlarında mı, hizmet satın alınan özel laboratuvarlarda mı yapılmaktadır? Gen testininin yapıldığı laboratuvarların SMA ilaçlarını pazarlayana firmalarla bir ilişkici ve bağlantısı varmıdır? Bu laboratuvarların ilaç firmaları ile ilişkili kişilere açtırıldığı ve firmalar tarafından desteklendiği açıktır.
10. Yenidoğan çetesi ifadelerinden de anlaşıldığı gibi bu pahalı ilaçlar için müşteri yaratmak için gen testine göre dahi hastalığı olmayan (test negatif olan) kişilere de SMA tanısı konulması mümkündür. SMA testi müspet olan bir kişide hangi tür SMA olduğu dahi belirlenememektedir.
11. Şimdiye kadar kaç yenidoğan da topuk kanı taraması yapılmıştır ve bunlarda SMA tanısı alan hastaların oranı ve sayısı nedir? Bu hastalara kaç yıldır SMA ilaçları kullandırılmaktadır? SMA tedavisine alınan bebeklerin şu an fiziksel durumları nasıldır? Kaç bebek tedavinin ilk yıllarında vefat etmiştir. Bu hastalar için CHOP indeks ve diğer fizik tedavi muayene kayıtları mevcut mudur? SMA tedavisi altına alınan ve intratekal spinraza kullandırılan bebeklerde daha sonra skolioz veya başka omurga anomalilerinin görülme oranı nedir? (Skolioz, SMA’nın bir belirtisi değildir.)
12. Bir şekilde elde edilen SMA testi ile hasta kabul edilen kişilere hiçbir yararı olmayan bu ilaçlar yapılmadan yapılmış gibi gösterilerek bu ilaçların yurt dışına kaçırılarak satılması olasılığı da mevcuttur. Mevcut sistemde bu dolandırıcılığı önleyecek bir mekanizma yoktur.
13. SMA hastalığı var kabul edilerek ilaç kullandırılan hastalara yapılan ilaç tedavi maliyeti bilinmekte midir? Hepsine ne kadar harcama yapılmıştır? Bu tedavilerin ülke maliyeti nedir?
14. SMA ilaçları 2019’dan bu yana Sağlık Uygulama Tebliğinde yer almaktadır. Ayrıca topuk kanı taraması ile bir şekide teşhis konulan herkese bu ilaçlar aile hekimleri, Cumhuriyet Savcıları ve Aile Mahkkemeleri vasıtası ile zorla yaptırılmaya çalışılmaktadır. Durum böyle olduğu halde SMA ilaçlarını SUT’de bulunmadığı ve bu bebeklerin tedavi edilemediği için Valilik ve Belediye onaylı yardım toplama (dilencilik) faaliyetleri Sağlık Bakanlığınca neden engellenmemektedir? Sağlık Bakanlığı Valilik ve Belediyelere neden bu konuda emir göndermemiştir.
15. Türkiye’de sağlık hizmetleri ve bu hizmetlerin verilmesi devlet kontrolü ve güvencesinde değildir.

            TC ANAYASASI MADDE 56-  Devlet, herkesin hayatını, beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlamak; insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak, işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenler.

Devlet, bu görevini kamu ve özel kesimlerdeki sağlık ve sosyal kurumlarından yararlanarak, onları denetleyerek yerine getirir.

Sağlık hizmetlerinin yaygın bir şekilde yerine getirilmesi için kanunla genel sağlık sigortası kurulabilir.

Anayasa’nın 56. Maddesinde de açık olarak belirtildiği gibi Anayasa Devlete (Sağlık Bakanlığı’na) herkese sağlık hizmeti vermek veya zorunlu sağlık hizmeti vermek gibi bir görev vermemiştir. Devletin görevi sağlık kuruluşlarının tek elden planlanıp hizmet vermesini düzenlemek; kamu ve özel kesimlerdeki sağlık ev sosyal kurumlarından yararlanarak, ONLARI DENETLEYEREK yerine getireceği; Sağlık hizmetlerinin yaygın bir şekilde yerine getirilmesi için kanunla genel sağlık sigortası kurulabileceği belirtilmiştir. GSS ile bu genel sağlık sigortası da kurulmuştur.

15. Sağlıkta Dönüşüm ile sağlık hizmetleri bedeli devlet tarafından karşılanan bir hizmet değildir. Hizmet için kaynak GSS ile sağlanmakta ve SGK özel, devlet ve üniversite hastanelerinden sözleşme ve protokol ile sağlık hizmeti satın almaktadır. Sağlık hizmetleri Sağlık Bakanlığı tarafından verilmemektedir. Bu sistemde sağlık hizmeti, SGK tarafından bedeli karşılana sağlık hizmetlerinin (SUT ve eki listelerde vardır) her hastanede serbest bir şekilde yapılması ve kullanılmasına yönelik bir tüketici faaliyeti haline gelmiştir.

Sağlık sistemi aslında bir sağlıkta piyasa düzenlemesidir. Bu düzenlemede devletin artık hiçbir sorumluluğu olmadığı için uygulanacak her türlü tedavi ve girişimlerde, SHS’ları hasta ve hasta yakınlarının onaylarını almak zorundadır.

Herhangi bir tedaviye bağlı olarak gelişen komplikasyonlar, olumsuz sonuçlar ve ölümlerden Devlet değil, tedaviyi yapan hekim ve hastane sorumludur. Kişiler haklarını almak için bunlar aleyhine dava açabilir. Bunun için de yapılacak tedavi ve girişimler konusunda hasta veya velisine bilgi verilmesi ve onayının alınması esastır.

            Avrupa Biyotıp Sözleşmesi bu nedenle imzalanmıştır. Mecliste usulüne uygun bir şekilde onaylanarak kanun haline getirilmiştir. Anayasa’nın 90. Maddesine göre kanun hükmündedir. Bunlar hakkında Anayasaya aykırılık iddiası ile Anayasa Mahkemesine dahi başvurulamaz.

16. Avrupa Biyotıp Sözleşmesi (Biyoloji ve Tıbbın Uygulanması Bakımından İnsan Hakları ve İnsan Haysiyetinin Korunması Sözleşmesi) ve kanunun 5. Gereğince; “Sağlık alanında herhangi bir müdahale, ilgili kişinin bu müdahaleye özgürce ve bilgilendirilmiş bir şekilde muvafakat etmesinden sonra yapılabilir.”

Dolayısı ile Sağlık alanında herhangi bir müdahale konusunda hasta ve velisi izin vermediği takdirde tıbbi işlem yapılamaz. Topuk kanı taraması yapmak isteyen aile sağlık merkesinin görevi sadece işlem hakkında bilgi vermekle sınırlıdır. Aile, hasta veya velisi izin vermediği sürece tıbbi işlemin yapılması için yapılan baskılar kanunsuz ve hukuksuzdur.

Gene Anayasa’nın 25. Maddesi gereğince topuk kanı taramasına onay vermeyen bir aile veya ebeveyn neden bu işleme onay vermediği için suçlanamaz veya kendisinden savunma veya beyan alınamaz. Bu Anayasa maddesi gereğince “Her ne sebep ve amaçla olursa olsun kimse, düşünce ve kanaatlerini açıklamaya zorlanamaz; düşünce ve kanaatleri sebebiyle kınanamaz ve suçlanamaz.” Bu sebep ile ailelerin aşı ve topuk kanı reddi formların imzalamaya zorlanması da hukuksuzdur.

Opr. Dr. Uğur Yılmaz (Eski SGK çalışanı, bilirkişi)