Adana’da Yasmin Elif’in Acı Kaybı SMA Tartışmalarını Yeniden Alevlendirdi

Adana’da SMA Tip-1 hastası 4 yaşındaki Yasmin Elif Salman’ın hayatını kaybetmesi, Türkiye’de SMA tedavisi, sağlık hizmetleri ve bağış kampanyalarıyla ilgili tartışmaları yeniden gündeme taşıdı. Küçük Yasmin’in trajik ölümü, bir çocuğun yaşamı üzerinden sağlık sistemindeki aksaklıkları ve denetimsizlikleri tüm çıplaklığıyla gözler önüne serdi.

SMA Tedavisi ve Umutla Başlayan Mücadele

Henüz 40 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konulan Yasmin Elif için ailesi, valilik onaylı bir bağış kampanyası başlattı. Gen tedavisi olan ve milyon dolarlık maliyetiyle bilinen Zolgensma ilacı için toplum seferber oldu. Toplanan 1 milyon 820 bin dolar ile küçük kız, 2023 Haziran’ında Dubai’de tedavi gördü. Umutla Türkiye’ye döndü; ancak akciğer enfeksiyonu nedeniyle Adana’daki özel bir hastaneye kaldırıldı. Yasmin Elif, 7 ay yoğun bakımda kaldı.

İddialar Şok Etti: Arızalı Solunum Cihazı Ölüm Getirdi

Ailenin ortaya attığı iddia ise yürekleri burktu. Yasmin Elif’in kaldığı hastanedeki solunum cihazının arızalı olduğunu öne süren aile, bu ihmalin çocuklarının ölümüne neden olduğunu savunuyor. Konuyla ilgili resmi bir açıklama yapılmasa da, kamuoyunda sağlık hizmetlerinde denetimsizlik ve özel hastanelerdeki altyapı eksiklikleri yeniden tartışılmaya başlandı.

Bağış Kampanyaları, Şeffaflık Sorunu ve Sağlıkta Adaletsizlik

Araştırmacı yazar Murat Çakmak da köşe yazısında konuyu ele alarak SMA tedavisinin mali boyutuna dikkat çekti. Çakmak, milyonlarca liralık ilaçların neden devlet tarafından karşılanmadığını ve halkın neden kampanyalara mahkûm bırakıldığını sorguladı. Kampanyaların denetlenmesi, bağışların şeffaf kullanımı ve tedavi sonrası destek eksiklikleri gündemdeki yerini koruyor.

Toplumsal Sorumluluk ve Devletin Rolü

Yasmin Elif’in hayatını kaybetmesi, sadece bir ailenin değil, tüm toplumun içini sızlattı. Bu acı olay, SMA hastalarının yaşadığı zorlukları bir kez daha gözler önüne sererken, devletin sağlıkta eşitlik, denetim ve sorumluluk ilkeleri doğrultusunda acil adımlar atması gerektiğini net şekilde ortaya koydu.

Kamuoyu, artık bağış kampanyalarıyla çocukların hayata tutunmaya çalıştığı değil, devletin vatandaşına sahip çıktığı bir sistem görmek istiyor. Çünkü başka Yasmin Elif’ler ölmesin…

İşte o yazının tamamı…

Adana’da yakın zamanda yaşanan bir SMA vakası, Türkiye’de konuyla ilgili tartışmaları yeniden gündeme taşıdı. Araştırmacı yazar Murat Çakmak, köşe yazısında SMA ilaçlarının mali boyutunu ve bağış kampanyalarının gidişatını ele aldı.
SMA İlaçları ve Para Nereye Gidiyor?
Pazar günü önüme iki haber düştü. İlki, SMA hastası bir bebeğin özel hastanede vefat ettiğine dair haberdi. Aile, bağış kampanyalarıyla topladıkları parayla Dubai’den ilaç almış, ardından Adana’ya dönmüş. Fakat çocuk, akciğer enfeksiyonu sebebiyle Adana Özel Altın Koza Hastanesi’ne yatırılmış. Ailenin iddiasına göre solunum cihazı bozukmuş, bu nedenle yoğun bakıma alınmış ve ne yazık ki çocuk hayatını kaybetmiş.
Benim aklıma gelen ilk soru şu oldu: İlaçları almasına rağmen bu çocuk neden tekrar hastaneye, solunum enfeksiyonu nedeniyle gitti?
Demek ki ilaçlar kesin bir tedavi sağlamıyor.
Tam bu sorular kafamı kurcalarken, Adana Özel Altın Koza Hastanesi Başhekimi, Çocuk Doktoru Onur Taktakoğlu bir video yayınladı. Sanki kafamdaki tüm sorulara cevap veriyordu.
Doktor, şubat 2025’te kalbi duran bu çocuğa kalp masajı yapıldığını, tedavisinin devam ettiğini, “7 ay boyunca bozuk cihazla takip edildi” iddiasının akla ve mantığa sığmadığını ve bilirkişi raporlarında da bunun yer aldığını söyledi. Ayrıca ailenin daha önce dava açtığını, tedavinin Dubai’de devam etmesini istediklerini belirtti.
Benim çıkardığım sonuç şu: Aile, ilacın işe yaramadığını görmüş ve tedaviyi başka yerde sürdürmek istemiş.
Bilirkişi raporları da hastanenin suçsuz olduğunu belirtmiş.
Ama asıl çarpıcı olan, doktorun şu sözleri oldu:
“Kızımız SMA hastasıdır. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yoktur. Yurt dışından gelen çok pahalı ilaçlar var, evet. Ama bunlar sadece hastalığın ilerleyişini yavaşlatıyor. İyileştirmiyor. Dünya literatüründe de kesin tedavi yok. Bu konuda maalesef yanlış bilgilendirmeler oluyor.”

Ve doktor, son noktayı koydu:

“Aile, bağışçılara bir açıklama yapmak zorundadır.”
Bu açıklamalar sonrası kafamda yeni bir soru belirdi: Peki bu ilaçlar nereden geliyor, paralar nereye gidiyor?
Spot Kutu: İsviçre Bağlantısı
İlaç şirketi İsviçre’de kuruldu.
DSÖ de İsviçre’de kuruldu.
Topuk kanı taramasındaki 6 genetik hastalık aslında kimin güdümünde?
2022 yılında DSÖ, SMA’yı topuk kanı taramasına dahil etti.
Ve işte olanlar oldu…
İlaçların ve Paranın Rotası
1978’de İsviçre’nin Cenevre kentinde kurulan Biogen, bugün ABD merkezli dev bir biyoteknoloji şirketi.
Spinraza, 2016’da FDA tarafından onaylanan ilk SMA ilacı oldu. Biogen, bu ilacı Ionis Pharmaceuticals ile birlikte geliştirdi.
Biogen’in kurucuları arasında Nobel ödüllü araştırmacılar var. Aralarında Yahudi kökenli olanlar da, Hristiyan olanlar da mevcut.
Bugün ise şirketin sahipliği yatırım devlerinin elinde:
Vanguard, BlackRock, State Street → Biogen dâhil birçok ilaç şirketinde hissedar.
Wellington Management, Geode Capital, Norges Bank → Diğer büyük yatırımcılar.
Yani para, bu küresel fonlara gidiyor.
Öyle küçük bir para da değil: 1 milyon 820 bin dolar (yaklaşık 74 milyon TL).
Büyük Rantın Görünmeyen Yüzü
Önceden SMA için bağış toplayan dernekler, belediyeler, fenomenler hep aynı şeyi söylüyordu:
“İlaç erkenden alınırsa çocuk iyileşir.”
Ama bugün görüyoruz ki doktorlar bile açık açık “İlaçlar sadece yavaşlatır, tedavi etmez” diyor.
O halde soralım:
Dubai bu işin neresinde?
Neden özellikle Türk bebekler bu yola yönlendiriliyor?
Bu kadar büyük paraların döndüğü bir ticarette kimin eli kimin cebinde belli mi?
Topuk Kanı Meselesi
Tüm bu milyarlarca dolarlık ticaretin bir başka boyutu da topuk kanı testi.
Dr. Uğur Yılmaz’ın TV100 canlı yayınında söylediği gibi:

“Bu ilaçlar hayat kurtarıcı veya iyileştirici tedavi değildir. İlacın kendi sayfasında da bu açıkça yazıyor.”
Yani iyileştirici bir tedavisi olmayan bir hastalık üzerinden “topuk kanı zorunlu” hale getiriliyor. Bu test üzerinden hasta bebekler bulunuyor, ardından milyarlarca dolarlık ilaç pazarı dönüyor.
Sonuç?
Bir damla kan değilmiş meğer.
Arkasında koca bir ilaç ve yatırım ağı var.
Özetle:
SMA’nın kesin tedavisi yok.
İlaçlar pahalı ama sadece yavaşlatıyor.
Paralar Biogen ve onun arkasındaki küresel fonlara gidiyor.
Dubai üzerinden dönen büyük bir ticaret var.
Topuk kanı testi, bu ticaretin kapısını aralıyor.
Ve en acı tarafı:
Bebeklerimiz bu büyük oyunun ortasında hayatını kaybediyor.