23 Yıllık Mücadelede Tarihi Adım: “Mor Işık Yandı!”

Epilepsililer için 23 yıldır durmaksızın mücadele eden gönüllü aktivist, Çarşamba günü gerçekleşen Sağlık Bakanlığı görüşmesinden umut dolu haberlerle döndü.

Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk, Sağlık Bakanı ile yapılan özel görüşme sonucunda, konunun Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü’ne yönlendirilmesi sağlandı. Bu kritik temasla birlikte, yıllardır beklenen ilerleme sonunda gerçekleşti.

Yetkili makamlarla yapılan detaylı değerlendirmelerde, pediatrik epilepsi alanında bazı çekinceler dile getirilse de, diğer tüm alanlarda son derece olumlu yaklaşım sergilendi.

Öztürk; “En ince ayrıntısına kadar hazırlıklı gittim. 23 yıldır yapılamayan, 2 saatte oldu. Artık Mor Işık yandı!” diyerek tarihi gelişmeyi kamuoyuyla paylaştı.

Bu gelişmenin epilepsiyle yaşayan bireyler ve aileleri için yeni bir umut kapısı araladığı ifade edilirken, Türkiye’de epilepsi farkındalığı ve sağlık politikaları açısından da önemli bir dönüm noktası olabileceği vurgulandı.

Ebru Öztürk; ” 2001 yılında nörologların kurduğu psikoterapi grubuna katılımcı, 2003 yılından itibaren dernekten doğru epilepsililere yönetici destek vermiş, 1000’in üstünde, ülke genelinde seminerlerin yapılmasına, 200’ün üstünde resim, müzik, dans, stant açma, sportif faaliyet, üniversiteler, okullar, sivil toplum kurumları çalışması, kent konseyi üyeliği ve çalışmaları, çalıştay, siyasi partiler, bakanlıklar, müdürlükler, milletvekilleri gibi birçok noktada görüşmelerin yapılmasına katkıda bulunmuş, işin tamamen içinde olan bir kişi olarak söylüyorum! Dün epilepsililerin en güzel günüydü…

Peki ne oldu da bu kadar güzel bir gündü diyoruz; mor ışık yandı diyoruz; haydi detaylara birlikte bakalım…

17-21 Temmuz 2017 arasında İstanbul’dan Ankara’ya geldim ve Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırladığı 2 yönetmelik tasarı önerisini Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve İçişleri Bakanlığı bakan yardımcılarına ve müsteşarlarına sunuldu. Bu tasarıları milletvekillerimizden birisinin desteği ile o gün Sağlık Kurulunda bulunan 42 milletvekiline meclis çalışanları aracılığıyla gönderttiğimiz gibi, ziyaretlerle 80’e yakın milletvekiline de konu taşındı. 4 partinin başkan yardımcıları, Sağlık Komisyonu başkanı da ziyaret edildi. Belirli aralıklarla her bir bakanlık ve dairenin çalışanı değiştiğinde veya evrak bir yerden bir yere gönderildiğinde, tekrar tekrar İstanbul’dan Ankara’ya gelip; konuyu arz ettik; yetkililerin sorularını yanıtladık. Şu anda 9 bakanlık, TBMM, Cumhurbaşkanlığı ile çalışmaları olan, 9 alt kurulu ve il temsilcilikleri bulunan derneğiz ama derneğimizin konusu sağlık olduğu için, lokomatif olan kurum; Sağlık Bakanlığı idi ve o olmadan diğeri çok güzel ilerlese de; aynı arabada direksiyon sisteminde sorun olunca, teker nasıl boşa dönerse, bizim de birçok bakanlıkta ilerlememize karşın; çok noktada bazı konulara takılıp; başa dönüyorduk. İşte bu durum, yani rölanti ayarının, dün düzeltme günüydü…

Sağlık Bakanlığı ile seneler süren bu çalışmalardan birisi 6 Haziran 2021’de Epilepsi Klinik Protokolü, diğeri 30 Eylül 2021’de Epilepsi Hastalarının Sürücü Ehliyeti Almaları ile İlgili Yönetmelik idi. Bir de Sağlık Bakanlığı 2019 yılında Dünya Epilepsi Günü için aynı anda 65 farklı noktada yapılan seminere hekim desteği vermişti. Düne kadar Sağlık Bakanlığı ile sonuçlanan birebir çalışmalar bunlardı… Diğer taleplerimiz cevap bekliyordu ve bizler de sorunlarımızı dile getirmek istiyorduk. Her bir sorun, bakanlığın farklı noktasını ilgilendirmekteydi ve bunun için de her bir bölümden randevuların alınması, tam oldu derken yetkilinin tayini veya görev değişikliği gibi durumlarla, sil baştan çalışmalar ve bir de araya giren korona, deprem sorunlar, senelerimizi aldı… Biz de bunun tek çözüm noktası, ancak sağlık bakanı diyorduk! İşte  Cuma günü  bakanımızla görüşmek için randevu verildi ve gri ışık; mor ışık oldu!!!

BUGÜN NELER YAPTIK?

Bakanımızla 16:30’da randevumuz vardı. Bu konuda hem epilepsiyi yaşayan ama buna karşın 10 Milli Eğitim Bakanının sekreteri olacak kadar başarılı epilepsili arkadaşımız, hem de derneğimizin yönetimine ve bilim kurulunda destek veren, bunun için İzmir’den gelen çocuk nöroloğumuz katıldı. Konuları genel olarak bakanımıza anlattık. Duymadı; dinledi… Bu çalışmanın hayata geçilmesi için bizi Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürüne gönderdi. Genel Müdür de dikkatle dinledi. Eğitimci olan birisi olarak, kimin dinerken konuyu geçiştirdiğini, kimin dikkatle dinlediğini çok iyi anlayan birisi olarak bunu söylüyorum ve bunun için kendisine de ayrıca teşekkür ettik. Yine bakanımza daha önce bize destek olan bakan yardımcısı Şuayip bey, sağlık hizmetleri eski genel müdürü Ahmet bey, sekreteri Neslihan hanım, daire başkanı Ersin bey, mevzuat sorumlusu Türkay bey ve sağlığın geliştirilmesinden Mustafa bey için teşekkür ettik. Çünkü eğitimde şöyle denir… Teşekkürleri herkese duyur; eleştirileri bir tek o kişi bilsin; rencide etme! Bu nedenle Sağlık Hizmetleri Genel Merkezinde 2021’den bugüne tek kişide takılan yönetemlik tasarı önerisi ve Türkiye adı konusunu bakana hiç belirtmedik. Eğer asistan pozisyonundaki o kişide takılmazsa, tüm talepler harika sonuçlarla, 950.000 epilepsilinin yüzünün gülmesini sağlayacak! Biz Iceberg’e olumlu taraftan bakalım… Sorun olmazsa, 14 güzel yaklaşım var, olumsuz olursa 11 güzel yaklaşım… 14 güzel yaklaşım olması dileğiyle konuyu aktarıyorum…. Engel dereceesi ve ilaç en önemli konular!

Sunulan ve olumlu yaklaşılan ve bakana sorulacağı belirtilen konular:

• Epilepsililerin engel derecesinin saptanması… 3 büyük sorundan birisi! Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıktır; epilepsi.. Çünkü nöbetler süreğen değildir. Harici bir hastalık; kolum kopmuş.. Hemen görülür. Dahili bir hastalık; ülser, kalpte ritim bozukluğu.. Röntgende çıkar… MS, down gibi sorunlar da çıkar AMA…. Epilepsililer belki senede 1 kere büyük nöbet geçiyor ve 30-40 saniye sürüyor ki; EEG süresi 30 dakikadır. Bir matematik işlemi yapalım… 365 günX 24 saat X60 dakika X 60 saniyede 1 dakikadan kısa nöbetin gelmesi, 30 dakikada çekilen EEG’de yakalanması mucize! İşte bu nedenle tam olarak engel derecesi saptanamıyor ve gittiği farklı hastanelerde farklı sonuçlar çıkıyor. Biz bu farklı sonuçların ortadan kalıdırlması ve engel derecesi skalasındaki 7 maddenin, 14 madde haline getirilerek, detaylandırılıp; standartlar konulmasını istedik ki; her hastanede farklı sonuç çıkmasın! Gelişmiş ülkelerde de bu standartlar uygulanmakta…
• Daha önce ehliyet ile ilgili yönetmelik çıkarldı. Nöbetleri artık bitmiş; ilaçlarla önlenmiş ama ölene kadar ilaç kullanacak olan kişilere ehliyet çıkarılmasını içeriyordu… Biz de; eğer kalp, tansiyon, şeker, kolestrol gibi hastalıkları olanlar alıyor, bir tek biz alamıyorsak; haksızlık olur tezi ile yola çıkmıştık. Dünya genelinde 1-1,5 yıl arasında, bizde 6 ayda 1 EEG çektirmek şartıyla 3 yılda… Olsun biz razıyız, öyle olsun, herkes huzurlu olsun ama bir sorun var! Bizlerin yazdığı yazılar pek duyulmadığı için, epilepsililerden bu yönetmeliği duymayanlar da var! 20 yıldır nöbet geçirmemiş kişi, neden 6 ayda 1 EEG çektirsin ki… Hekimin yanına hatır sormak için gidiyordur… EEG’yi tabi çektirmemiş, sonra da ehliyet sorununa takılmış… Biz de dedik ki; sağlığı yerinde olan, Devlet hastanesi kontrolünde bulunan, 4 yıldır artık nöbetleri bitmiş kişilerin, 1 yılda 6 ayda 1 çekilen, 2 EEG’si daha alınıp; ehliyet hakkına kavuşturulsun… Onun tek hatası, daha önce bizim duyurularımızı duymamış veya hekimi ile bu konuyu konuşmamış olması…
• İlaç sorunu! 3 büyük sorundan birisi… Epilepsililer aradıkları ilaçları bazen bulamıyorlar ve sosyal medyadan ilaç kullanımı biten veya ilacı değiştirilen kişiler arasından ilaçlar aranıyor. Çok az sayıdaki elde kalan ilaçla, bu kadar çok kişinin sorununun çözülmesi bir mucize! İlacı 1 öğün almasak; 1 yıl almadı etkisi görüyoruz; bu da korkunç! Konuyu İlaç ve Tıbbi Mümessilliğe götürdük; orada ilaç sorunu yok görüyor; bu da ilginç… O zaman Sağlık Bakanlığı aracı olsun ve bizi İlaç ve Tıbbi Mümessilliğe birimi ile iş birliği yaptırsın… Biz hangi ilacı nereden bulacağımızı dernek olarak öğrenelim, çalışanlar da yorulmasın, biz de kurumdan öğrendiğimiz bilgiyi epilepsililere ve nörologlara verilmesi
• Ülkemizde olmayan veya olup da Devlet tarafından ödemesi yapılmayan bazı ilaçların tedarik edilmesi… Bunun için bilim kurulumuzda bulunan 10 nöroloğumuzun yazdığı ilaçlar listesi olarak bakanlığa sunulacak ve bakanlık bunları değerlendirecek. 2021 yılında çıkan 92 ilaç onayında 4 ilaçla epilepsililer olarak ilk sırayı, başı çekmiştik. Belki bu çalışma da farklı ilaçlar ile başka epilepsillerin sorunu kapatıp; hastalarımıza merhem olunması…
• Yanlış tanı; yanlış ilaç! Bu konu biz epilepsililer kadar, hekimlerin de sorunu… Epilepsili olmayan ama geçirdiği beyin pıhtısı gibi farklı nedenlerle alınan bir ilaçtan dolayı, epilepsi olmamasına rağmen epilepsili gibi kayda giren; muayene esnasında epilepsili sanılıp; epilepsi ilacı verildikten sonra yanlış teşhis olduğu fark edilip; muayene bölümü değiştirilen kişiler, yanlışıkla epilepsili tanısı alıp; bir daha onu sildiremedikleri için yaşadıkları iş, aile gibi sorunlar nedeniyle bizi ararken, nörolglarla da yanlış tanı veya hastanın alması gerektiği tedavide tıbben verilmesi gereken ilaca karşın; kişinin epilepsili gibi görünmesine verdiği tepki sorunu yaşanmakta. Bunun giderilmesi, epilepsinin bir leke gibi görülmemesi için, epilepsi haricinde de kullanılan ve sorun yaşanılaan ilaçlar tespit edilerek, nörologlardan alacağımız bilgileri, bakanlığa sunulması
• Acil Sağlık Hizmetleri Bölümü ile ilk yardım konusunun halka anlatılması ile daha çok kişiye ulaşılarak, toplumun mümkün olduğunca geniş kesiminin, ilk yardım konusunda bilinçlenmesi
• En büyük 3 sorundan birisi olan, istihdam sorunu konusunda, bizler her ne kadar kamuoyuna epilepsililerin iş sahalarının çok geniş olduğunu, silah, ehliyet ve tehlikeli materyallarin olmadığı her sahada çalışabileceklerini belirtsek de, bunu bizim değil, bakanlığın söylemesi durumunda çok daha etkili olacağını ve epilepsili olduğu için işe giremeyen birçok epilepsiliye iş sahası açacağını belirttildi. Konunun yapılan toplantıda dile getirilmesi
• Kamu spotunu TRT ve Cumhurbaşkanlığı iş birliği ile hazırlattığımız, 2 kurumun bunu destek amaçlı yapmalarına karşın, kendi logolarını koymamamaları, görsel basının da genellikle toplumsal yarardan çok, rating olanları tercih etmesinden dolayı, yeterince yayınlanmadığını belirttik. Bakanlık bizim hazırladığımız videoyu izleyecek. Ona göre onu mu düzenleyecek veya yeniden mi hazırlayacak kararlaştırıp; sadece bakanlık olarak yayınlayacak. Bizim derneğimizin adının olmaması önemli değil; önemli olan ilk yardımın anlatılması diye yaklaştık. Düzenleme yapılması
• Pediatri hemşirelikle ilgili konuyu önerdik ki; dünyada birçok ülkede bu yöntem uygulanmakta. 100’den falza epilepsi çeşiti ve ilk yardımın hayat kurtardığı epilepsi bölümde, daha sağlıklı bir çalışma ortaya çıkabilir. Bu konuda pek yorum yapılmadı, olumlu da olabilir; olumsuz da… Değerlendirilmenin yapılması
• Üye olduğumuz Dünya Epilepsi Derneği’nin (International Bureau for Epilepsy)ve DSÖ’nün kabul ettiği IGAP projesi ile politika oluşturup; Birleşmiş Milletler Sürdürülebilir Kalkınma Hedeflerini içeren konunun ülkemizde de uygulanmasını önerdik. Öneri beğenildi Bakanlık projeyi düzenleyen değil, düzenlenen çalıştaya katılımcı olan kurum olması durumunda, destek olabileceklerini belirtti. Bu proje için destek olmak isteyen sponsor kurumun bulmaya çalışaılması
• Nadir hastalıklarla ilgili yurt dışında uygulanan, 2019 yılından itibaren ülkemizde de yönetmeliğe giren mükemmeliyetçilik merkezi konusu için, şimdilik başvuruda bulunulmasını, ilerleyen dönemde incelenebileceği belirtildi. Bu çalışma epilepsililer için harika bir sonuç getirecektir. Aklımızda bu konuda birkaç başarılı üniversite olsa da, bilim kurulandan fikir aldıktan sonra bunu bakanlığa sunacağız
• İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü desteği ile gerçekleşen projeden, senaryosu Ebru ÖZTÜRK’e ait olan Hoşça Kal Epilepsi adlı oyun, 1 saat 15 dakika sürmekte ve epilepsi ile ilgili herşeyi anlatarak, bir daha kitap, sosyal medya araştırmasına gerek kalmamaktaydı… Bu oyun 15 ay Tiyatrolar Genel Müdürlüğü tarafından incelenip; ‘çocuklar da dahil olmak üzere izlenebilecek, izlemesi tavsiye edilebilecek oyun’ olarak yazı verilmişti. Şimdi Sağlık Bakanlığı’na senaryoyu göndereceğiz, inceleyip; bize dönüş yapacaklar ki; bakanlığın önerisi bizim için çok önemli. Diğer tarafta, Mucize Doktor, Sol Ayağım, Can Dostum gibi farklı engel gruplarına dokunan diziler, filmlerden sonra, epilepsilileri anlatan, Ebru ÖZTÜRK’ün yazdığı ‘Başarın Kararında Saklı’ adlı film senaryosu bitmek üzere. Sağlık Bakanlığından, onun da inceleneceğini söylenildi.
• Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğünde tehlikede olan 2 konudan birisi olan Türkiye adı ile kamu yararına dernek başvurumuz. Bu başvuru dediğimiz gibi bir kişiye takılmazsa, bakanlık zaten çalışmamızı görmekte, sorun yaşanmayacaktır! Konuyla ilgili gelişmeleri izleyeceğiz. Ülkemizde 16 nörolog derneği olmasına karşın, tek ulusal epilepsili derneğinin olması, 23 yıldır sahada olunması, 9 bakanlık, Cumhurbaşkanlığı, TBMM ile çalışılması, ülke genelindeki il temsilcilikleri, uluslararası platformda ülkeyi temsiliyeti, her konuda hastalara destek verilmesi, hukuki alanda nörologlara da destek verilmesi, ilk kez %100 engelli istihdamı projesini 2 bakanlığa sunması, gençleri, anneleri ve üniversitelileri içeren eğitimler verilmesinin sağlanması ile yüzbinlerce senelerdir, yüzbinlerce kişiye ulaşıldı; hem de hiçbir ekonomik, siyasi, sosyal destek olmadan! Sağlık Bakanlığı’nı temsil eden kurum olarak, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’ne sunduğumuz evraklarla ilgili nasıl bir dönüş olacağını bilmiyoruz… Güzel bir dönüş olmasını diliyoruz.
• Güzel bir haberi de sizinle paylaşarak konuyu tamamlayalım… Birçok sağlıkla ilgili dernek, Sağlık Bakanlığı’nın ajandasında kayıtlı ama biz yoktuk. Bu kadar çalışma sonuç vermiş! Artık Dünya Epilepsi Gününde Sağlık Bakanımız bizim için konuşacak! Dilekçemizi verip, inşallah ülke genelinde Sağlık İl Müdürlükleri ile iş birliği yapabilme imkanı da doğdu…

Bu güzel 14 maddeyi sizinle paylaşmak istedim. Dediğim gibi 2 maddeden emin değilim. Pediatri hemşireliğinde de kesin bir şey yok ama 11 tane harika madde var!!!

GRİ IŞIKTAN MOR IŞIĞA GEÇİŞ

Biz 8,5 yılda tırnaklarımızla kazıyarak 3 konuda güzel ilerleme yaptık. Bakanımız sayesinde 11 konuda ilerleme olursa harika değil mi? Tek tek her bir bölüm, her bir konu ile ayrı ayrı konuşup; yetkili ayıyorduk. Mesela buradaki 14 madde, 14 farklı birim ve kim bilir kaç kişi ile konuşulacaktı; bir anda bakanımızın yönlendirmesi ve genel müdürümüzü ilgilenmesi ile yarım saat içinde tamamlandı. Bu konuları eklerle birlikte, resmi yazı şeklinde yarın bakanlığa teslim edilecek… Yani karamsarlıkların, ‘sesimizi duyan var mı’ denen gri dönemin yerini, ‘tut elimi’ diyen mor dönem aldı…

8,5 yıllık sorunun çözülmesine yardımcı olan, hatta gerektiği zaman cep telefonundan dönüş yapan ve en önemli şey olan zamanını ayıran bakanımız Kemal MEMİŞOĞLU ile bizi yönlendirdiği ve gerçekten konuya duyarlı olan Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürü Muhammed ATAK’a, epilepsililerin sorunlarını anlatmak için İzmir’den gelen, yanımızda olan derneğimizin başkan yardımcı Prof. Dr Aycan ÜNALP’e ve üyemiz Ayfer ULUŞAN’a, sorunlar ve öneriler konusunda destek veren Bilim Kurulumuza çok teşekkür ediyor, kısa sürede güzel sonuçlar almayı ümit ediyor