26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü: Türkiye’de 950 Bin Kişi İçin Tarihi Dönüm Noktası

26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü, bu yıl yalnızca bir farkındalık günü olmanın ötesine geçerek Türkiye’de yaklaşık 950 bin epilepsi hastası için tarihi bir kırılma anına dönüşüyor. Pamukkale Üniversitesi’nde gerçekleştirilecek konuşmalar ve 28 Mart’ta İstanbul’da yapılacak uluslararası çalıştay öncesinde yapılan açıklamalar, epilepsi alanında bugüne kadar görülmemiş kapsamda bir dönüşümün habercisi niteliğinde.

Epilepsi: Görünmeyen Ama En Ağır Yüklerden Biri

Dünya Sağlık Örgütü (WHO), epilepsi hastalarının yalnızca sağlık sorunlarıyla değil, aynı zamanda toplumsal damgalanma (stigma) ile mücadele ettiğini ve bu durumun ciddi sonuçlar doğurduğunu ortaya koydu. Yapılan küresel değerlendirmelere göre epilepsi hastaları, intihar oranlarında en yüksek risk grubunda yer alıyor.

Türkiye’de tablo daha da çarpıcı:

• Epilepsi hastaları, işsizlik oranlarında diğer engel gruplarına göre 3 kat daha fazla dezavantajlı
• Hastalığın engellilik derecesi çoğu zaman net şekilde belirlenemiyor
• Toplumsal baskı ve yanlış inanışlar hastaların sosyal hayata katılımını ciddi biçimde kısıtlıyor

“Sakın söyleme”, “işe alma başına kalır”, “arkadaşlık etme” gibi önyargılar, epilepsi hastalarının sadece sağlık değil, aynı zamanda psikolojik ve sosyal izolasyon yaşamalarına neden oluyor.

Küresel Bir Hamle: IGAP Projesi

Bu tabloya karşı Dünya Sağlık Örgütü öncülüğünde başlatılan IGAP (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders), 2031 yılına kadar epilepsi ve diğer nörolojik hastalıklara yönelik küresel dönüşümü hedefliyor.

Projede iki ana uluslararası yapı dikkat çekiyor:

• ILAE (International League Against Epilepsy): Epilepsi alanında uzman nörologları temsil ediyor
• IBE (International Bureau for Epilepsy): Epilepsi hastalarını ve sivil toplum yapılanmalarını temsil ediyor

Türkiye’de bu kritik görevi Epilepsi ve Yaşam Derneği üstlenmiş durumda.

28 Mart: Türkiye İçin “Milat” Niteliğinde Çalıştay

28 Mart Cumartesi günü İstanbul Halkalı’da gerçekleştirilecek çalıştay, Türkiye’de epilepsi alanında bugüne kadar yapılmış ilk kapsamlı uluslararası organizasyon olacak.

Çalıştaya katılması beklenen yapılar ve uzmanlık alanları oldukça geniş:

• Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere 13 farklı bakanlıktan temsilciler
• Nörologlar, çocuk nörologları
• Psikolog ve psikiyatristler
• Hukukçular ve akademisyenler
• İl temsilcileri ve sivil toplum kuruluşları
• WHO Türkiye, UNESCO Türkiye, Avrupa Birliği Türkiye Temsilciliği
• Uluslararası katılım: IBE CEO’su ve ILAE Başkanı (çevrimiçi)

Ayrıca ILAE Kazakistan Başkan Yardımcısı da çalıştaya fiziksel olarak katılım sağlayacak.

Sadece Tespit Değil, Uygulama Başlıyor

Bu çalıştayın en kritik yönü, sadece sorunların konuşulacağı bir platform olmaması. Uzmanlar tarafından yapılacak değerlendirmeler sonucunda:

• Epilepsi hastalarına yönelik sağlık politikaları
• Eğitim sisteminde yapılması gereken düzenlemeler
• İstihdam alanında fırsat eşitliği adımları
• Psikososyal destek mekanizmaları
• Hukuki hakların güçlendirilmesi

bilimsel temellere dayandırılarak somut kararlar haline getirilecek.

Bu yönüyle organizasyon, Türkiye’de epilepsi alanında yıllardır dile getirilen ancak uygulamaya geçirilemeyen birçok konunun ilk kez resmi ve bilimsel zeminde hayata geçirilmesi anlamına geliyor.

Türkiye, Küresel Sürece Dahil Oluyor

Daha önce Pakistan, Fas ve Çad gibi ülkelerde uygulanan ve başarılı sonuçlar veren IGAP modeli, Türkiye’de de hayata geçiriliyor. Bu ülkelerde özellikle:

• Sağlık
• Eğitim
• İstihdam

bakanlıklarının koordineli çalışmasıyla önemli ilerlemeler kaydedilmişti.

28 Mart itibarıyla Türkiye’de de benzer bir çok paydaşlı dönüşüm süreci başlatılacak.

Sessizlik Yerini Görünürlüğe Bırakıyor

Bugün epilepsi hastalarının yaklaşık %90’ı hastalığını gizleyerek yaşamını sürdürüyor. Bunun en büyük nedeni ise toplumsal baskı ve dışlanma korkusu.

Ancak başlatılacak yeni süreçle birlikte:

• Hastaların sosyal hayata katılımı artacak
• İş gücüne dahil olma oranı yükselecek
• Eğitim hayatındaki ayrımcılık azalacak
• Toplumda doğru bilinen yanlışlar kırılacak

Yeni Bir Dil, Yeni Bir Başlangıç

28 Mart için kullanılan ifade dikkat çekici:
“Epilepsililerin Miladi Günü”

Bu tanımlama, yalnızca bir etkinliği değil, bir zihniyet dönüşümünü simgeliyor.
Artık:

• İntiharla değil hayata tutunma ile
• İş kaybıyla değil doğru istihdamla
• dışlanma ile değil kucaklanma ile
• ayrışma ile değil birliktelikle

anılan bir epilepsi gerçeği hedefleniyor.

Son Söz

Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk’ün ifade ettiği gibi, bu süreç yalnızca hastalar için değil, toplumun tamamı için bir bilinç dönüşümü anlamına geliyor. Basının ve kamuoyunun desteği ise bu dönüşümün en kritik unsurlarından biri olacak.

Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, 26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü dolayısıyla yaptığı açıklamada, Türkiye’de yaklaşık 950 bin epilepsi hastasını ilgilendiren kritik bir sürecin başladığını duyurdu. Öztürk, 28 Mart’ta İstanbul’da gerçekleştirilecek uluslararası çalıştayın, epilepsi alanında Türkiye için bir milat olacağını vurguladı.

Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO) epilepsi hastalarının karşı karşıya kaldığı toplumsal damgalama ve bunun yol açtığı ağır psikososyal sonuçlara dikkat çektiğini belirten Öztürk, “Epilepsi yalnızca nörolojik bir hastalık değil; aynı zamanda bireyleri sosyal hayattan uzaklaştıran, eğitim ve istihdam fırsatlarını kısıtlayan çok boyutlu bir sorundur” dedi.

Öztürk, epilepsi hastalarının dünya genelinde intihar oranlarında en riskli gruplardan biri olduğuna dikkat çekerek, Türkiye’de ise işsizlik oranlarının diğer engel gruplarına göre üç kat daha yüksek olduğunu ifade etti. “En ağır yüklerden biri de toplumdaki yanlış inanışlar ve mahalle baskısıdır. ‘Sakın söyleme’, ‘işe alma’, ‘arkadaşlık etme’ gibi yaklaşımlar, hastalarımızı görünmez hale getiriyor” diye konuştu.

Bu sorunların çözümü için Dünya Sağlık Örgütü tarafından başlatılan IGAP (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders) kapsamında Türkiye’de önemli bir adım atıldığını belirten Öztürk, sürecin ILAE (International League Against Epilepsy) ve IBE (International Bureau for Epilepsy) iş birliğiyle yürütüldüğünü ve Türkiye’de bu görevi Epilepsi ve Yaşam Derneği’nin üstlendiğini söyledi.

28 Mart’ta İstanbul Halkalı’da düzenlenecek çalıştayın kapsamına değinen Öztürk, şu bilgileri paylaştı:
“Bu çalıştay, Türkiye’de epilepsi alanında gerçekleştirilen ilk uluslararası ve çok paydaşlı organizasyon olacaktır. Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere 13 bakanlıktan temsilciler, nörologlar, çocuk nörologları, psikologlar, psikiyatristler, hukukçular ve akademisyenler bir araya gelecek. Ayrıca WHO Türkiye, UNESCO Türkiye, Avrupa Birliği Türkiye temsilcilikleri davetli kurumlar arasında yer alıyor. Uluslararası düzeyde IBE CEO’su ve ILAE Başkanı da sürece katkı sunacak.”

Çalıştayda yalnızca sorunların konuşulmayacağını vurgulayan Öztürk, “Bilimsel, psikolojik, sosyal ve hukuki boyutlarıyla epilepsi kapsamlı şekilde ele alınacak ve somut çözüm önerileri geliştirilecektir. Bu kararlar, bugüne kadar dile getirdiğimiz ancak hayata geçirilmesinde zorluk yaşanan birçok konunun resmi ve bilimsel zeminde uygulanmasını sağlayacaktır” dedi.

Öztürk, daha önce Pakistan, Fas ve Çad gibi ülkelerde başarıyla uygulanan modelin Türkiye’de de hayata geçirileceğini belirterek, “28 Mart itibarıyla ülkemizde de bilinçlendirme ve sistematik dönüşüm süreci başlayacak” ifadelerini kullandı.

Epilepsi hastalarının büyük çoğunluğunun hastalığını gizlemek zorunda kaldığını hatırlatan Öztürk, bu sürecin sosyal hayata katılımı artıracağını belirtti:
“Amacımız; epilepsili bireylerin saklanmadığı, dışlanmadığı, aksine desteklendiği bir toplum inşa etmektir.”

Açıklamasında 28 Mart’ı “Epilepsililer için miladi bir gün” olarak tanımlayan Öztürk, sözlerini şu şekilde tamamladı:
“İntihar eden değil hayata tutunan, işten çıkarılan değil doğru işe yerleşen, dışlanan değil kucaklanan bireylerin olduğu bir düzeni birlikte kuracağız. Bu dönüşümde basının ve toplumun desteği en büyük gücümüz olacaktır.”